Att skriva det här inlägget är svårt. Jag vet inte hur jag ska vrida på orden för att det inte ska bli fel. Och framför allt, att det inte ska tolkas fel. Och mina ögon är tårfyllda.

På Juldagen var vi och hälsade på Lilla Mamma. Ett smärtsamt, ångestfyllt, sorgligt och extremt känslosamt möte. Ännu en gång slås jag av hur snabbt och ofrivilligt någon kan förändras. Det är och förblir ofattbart. Det gör ont, jävligt ont, och jag kan bara försöka förhålla mig till denna overkliga verklighet.

Jag älskar min mamma villkorslöst. Det har jag alltid gjort och kommer alltid att göra. Men det som jag älskar hos min mamma har Mr A sakta tagit ifrån mig, bit för bit. Kvar finns bara ett skal och ett liv som slagits i spillror. Hon kommer aldrig att bli hel igen. Det är sorgligt och fruktansvärt ovärdigt. Det som möter mig överskuggar allt annat som varit. Jag ser bara det som är. Men jag vet att allt det fina som var, kommer tillbaka. Och att det som var, så småningom kommer överskugga det som är. Men förmodligen först när mamma fått ro. Ja, det låter krasst. Men för mamma finns det ingen återvändo. Hon är fångad i ett skal och jag är totalt maktlös och kan inget annat än att förbanna Mr A.

Jag önskar ibland att vi skulle våga prata mer öppet om våra äldre och sjuka anhöriga. Hur vi ska agera då ytterligare yttre faktorer påverkar deras redan allvarliga hälsotillstånd. Är det verkligen rimligt att sätta till alla resurser för att försöka behandla, när det enda som händer är att vi förvärrar ett redan komplicerat tillstånd? Varför pratar vi inte mer om ett värdigt slut av livet? Är det inte viktigare att få somna in på ett lugnt och kärleksfullt sätt. Där smärta, oro och ångest kan dämpas av att få vara kvar hemma i sin egen säng med välkända dofter, röster och ansikten. Och helt enkelt enbart få det som behövs för att lindra symtomen. Vi anhöriga får inte vara rädda för att, när det är dags, ta beslut för dem som inte själva kan. Vi måste sätta oss själva åt sidan och fatta kloka beslut, och tyvärr inte bara tänka egoistiskt. Oavsett hur ont det gör. För det kommer göra ont.

Ibland kan jag tänka att det vore skönt för Lilla Mamma att få ro. Men så fort jag tänkt tanken, får jag ångest. Hur kan jag ens tänka så? Det är ju trots allt min älskade mamma. Men innerst inne vet jag att min mamma har levt färdigt sitt liv. Hon vill inte vara den hon är nu. Hon vill vara den hon var. Och jag vet att hon längtar hem till sin stora och enda kärlek. Min älskade Pappas kärlek och trygga famn. Jag fasar för den dagen när det är dags. Men om min mamma är lycklig, kommer jag också bli lycklig. Till slut.//Filosoftanten

Det har gått drygt sju månader sedan regeringen tog ett nationellt beslut att stänga alla äldreboenden på grund av Covid-19. Införandet av förbudet tog i praktiken bort all insyn kring hur vår lilla mamma egentligen har det och hur hon under tiden påverkades av Mr Alzheimers fortsatta framfart i kroppen. Givetvis har vi haft möjlighet att prata med personalen och med lilla mamma i telefon. Men ett kort samtal med information, kan aldrig förmedla allt det subtila eller det finstilta. Blickarna, känslorna och rörelserna. Jag trodde jag var förberedd. Men verkligheten kom ifatt och blev mer smärtsam än jag kunnat föreställa mig.

Jag vet att mamma har förändrats under de månader som gått och att hon blivit sämre. Mitt rationella jag har full koll på det som berättats för mig. Jag känner mig därför ganska lugn när jag cyklar till henne med kaffe och bullar i cykelkorgen. Jag har verkligen saknat henne. När våra blickar möts första gången efter sju månader tycker jag mig kunna se någon form av igenkänning i hennes blick. Hon fattar att det är jag. Men det är så kortvarigt att jag så här i efterhand tänker att jag nog bara inbillade mig och såg det jag hoppades och ville se. Vi fikade i höstsolen och promenerade en runda, men för henne kunde jag varit precis vem som helst. Det gjorde mer ont än jag kunnat föreställa mig. Och det gör fortfarande ont . Jag inser att jag innerst inne hade förhoppningar om ett mamma-dotter ögonblick. Korkat, för jag vet ju egentligen bättre. Det är Mr Alzheimers som styr, inte mamma. Min tröst är att lilla mamma inte gråter lika många tårar som jag. Att hon inte känner en tärande längtan efter oss så som vi alla gör efter henne. Det är en klen tröst. Verkligheten har kommit ifatt mina förhoppningar och det enda jag kan göra är att minnas det som varit och förhålla mig till det som är nu. Tårarna rinner när jag cyklar hem. Men jag har klarat det förut och jag kommer klara det igen.

Beslutet att stänga våra äldreboende var så klart nödvändigt för att initialt skydda de boende och personalen. Men jag tror ingen kunde förutspå att förbudet skulle behöva vara kvar så länge. Jag tror faktiskt ingen heller på förhand kunde sätta sig in vilka de personliga konsekvenserna skulle bli. Jag har från dag ett tyckt att beslutet var rätt. Jag tror inte att någon annan lösning skulle varit lika effektiv. Dessutom blev jag befriad från att själv behöva ta beslut om mitt besök kunde innebära en potentiell risk eller inte. Då initialt kändes det oerhört befriande. Men nu sju månader senare känns det bara som att jag har förlorat värdefull tid. Tid som vi tillsammans aldrig kommer att få tillbaka. Efter fyra månaders karantän kunde jag förstå. Efter sju månader är jag inte lika säker och jag kan inte låta bli att undra om de sista månaderna verkligen var värt det. //Filosoftanten

”I may forgett, but never let me be forgotten”

Idag fyller Lilla Mamma 79 år. Och vi kunde av förklarliga skäl inte vara med och fira. Att åka dit och lämna två små paket och inte få krama henne eller vara med när hon öppnade, känns så ledsamt. Min enda och något klena tröst är att hon inte saknar oss lika mycket som vi saknar henne.

Jag konstaterade idag att det är 4 månader sedan jag träffade Lilla Mamma senast. Det känns (är) som en evighet. Mamma själv har dock ingen uppfattning om tiden i sig, men sjukdomstiden som passerar förändrar henne. Och så klart inte till det bättre. Alzheimers fungerar inte så. När väl Mr Alzheimers tagit greppet släpper han aldrig taget. Den vetskapen är jobbig. Vi kan inte vara där och ta del av den tiden som aldrig kommer tillbaka.

På mammas boende har de allra flesta aktiviteter så klart ställts in. Att uteblivna sångstunder, gymnastik, promenader, musikquiz och gemensamma fikastunder på sikt bidrar till ett sämre hälsotillstånd (både psykiskt och fysiskt) är nog inte så svårt att räkna ut. Och det är nog lika för alla. Vi behöver fysisk närhet, bli sedda och bli stimulerade för att må bra. Men verkligheten är vad den är och vi kan inte eliminera den pågående pandemin hur gärna vi än vill. 

Rent krasst tror jag tyvärr inte att vi kan släppa på några restriktioner än. Framför allt inte besöksförbuden inom äldreomsorgen. Inte så länge det finns viss smittspridning och att folk inte tar restriktionerna på allvar. Således måste vi alla bli medvetna om vilka långtgående negativa konsekvenser dessa besöksförbud kan få för personalen, inneboende och anhöriga. Erbjudande om att kunna träffas bakom en plastskärm tycker jag är jätte bra. Tyvärr funkar dock inte denna typ av besök för oss som har anhöriga med en demenssjukdom. När man inte kan mötas med orden utan enbart med kroppslig kontakt, blir möten bakom en skärm tyvärr omöjligt. Ett sånt möte skulle bara skapa ännu mer förvirring och ledsamhet. Således är de aktiviteter på äldreboende som avviker från vardagens tunga och rutin-krävande arbetsuppgifter extremt viktiga att få igång igen. De behövs för att tillföra energi och skapa gemenskap hos de boende. Och för personalen. De är nödvändiga därför att de på sikt påverkar den allmänna trivseln och således hälsan. Jag hoppas verkligen att det förs samtal kring detta ute på arbetsplatserna. Att det tas fram strategier och planer för hur man kan återuppta aktiviteter, och hur man ger ökat stöd och uppmuntran till personalen. Personalen är trots allt den allra viktigaste länken till hur våra anhöriga har det, inte minst under denna pandemi. 

Jag blir så oerhört glad när jag får en bild skickad till mig från mammas boende. En bild där Lilla Mamma sitter på sin födelsedag framför en stor tårta. Fast jag vet att personalen är stressad har de tagit sig tid att fixa en sån fin tårta för hennes skull. Jag känner mig så otrolig tacksam och det är ännu ett bevis på att det finns äldreboende där personalen är engagerad och gör så gott de kan. Och faktiskt lite till. /Filosoftanten