Kategoriarkiv: Alzheimers

Kasta sten i glashus

Nu är det drygt två månader sedan de stängde mammas boende för besökare. Ett väldigt bra beslut för att minska risken för smittspridning genom att ta bort ett antal potentiella smittspridare. Hittills har planen lyckats. Med tanke på vad som hänt på flertalet andra boenden i Sverige kan man inte annat än känna sig tacksam.

Mamma har haft tur. Hon har alzheimers och bor på ett bra privatiserat äldreboende. Saker och ting fungerar så som man kan förvänta sig. Det finns personal som har erfarenhet av att jobba med dementa och det finns personal som inte har det. Precis så som man också kan förvänta sig. Vi har en personlig kontaktperson som är guld värd för oss, och jag behöver aldrig oroa mig för att mamma inte blir omhändertagen på bästa möjliga sätt. Givetvis finns det saker även på mammas boende som skulle kunna förbättras, men så är det i alla verksamheter oavsett inriktning.

Tyvärr har uppenbarligen inte alla haft samma tur som min mamma och hamna på ett väl fungerande boende. Katastrofen med så mycket smittspridning på våra äldreboende borde egentligen inte vara förvånande. Orsaken till situationen vi har idag har ju trots allt inte uppstått plötsligt. Däremot har den blivit extremt tydliggjord på grund av COVID-19.

Allokering av resurserna till äldreomsorg har länge nedmonterats och prioriterats bort. Alldeles för länge. Detta trots känd fakta att befolkningen lever längre och att andelen dementa ökar. Att därför lägga skulden och ansvaret på enskilda boenden när det gäller oförmågan att inte kunna hantera nuvarande Corona-kris, är som att kasta sten i glashus.

Kvalitén på våra boenden runtom i landet skiljer sig uppenbarligen markant. Och uppenbarligen går det inte inte säga att kommunala är bättre än privata. Eller tvärtom. Allt beror på vilken ledningsstruktur och vilka prioriteringar varje kommun gör. För i de flesta fall är det kommunens ansvar att säkerställa att äldreomsorgen fungerar och att utöva tillsyn, både på kommunala och privatiserade boenden. Det är på den högsta nivån som det övergripande ansvaret ska ligga. Ett ansvar som sedan ska genomsyras i hela den hierarkiska strukturen. De krav som finns ska efterlevas av alla inblandade. Men det gäller också att den som har ansvaret får rätt förutsättningar för att kunna göra det den är ålagda att göra.

Nuvarande situation har synliggjort vad som händer när man nedmonterar och lågprioriterar något så oerhört viktigt och centralt som äldreomsorgen. Och det är oerhört sorgligt att det skulle behövas en pandemi för att på riktigt förstå konsekvenserna.

Det är dags att börja bygga upp det man en gång monterat med. Att vårda gamla och dementa måste få högre status i samhället. Det är viktigt att de som tar hand om våra gamla gör ett aktivt val och att viljan finns. Lönen måste anpassas till det ansvar de tar och de måste få rätt förutsättningar för att kunna göra det dem är ålagda att göra. Jag vill verkligen inte bli gammal om jag ska bli vårdad av någon som är tvingad att vårda och inte av någon som faktiskt vill. Jag vill ha kunskap, omtanke, respekt, medmänsklighet och en stor skopa humor. Allt det som behövs för att göra de sista åren i livet något lättare. //Filosoftanten

Födelsedag

Igår fyllde lilla mamma 77 år. En jätte mysig födelsedag precis som vilken annan som helst, men ändå helt annorlunda. Jag kan inte riktigt släppa att hon inte är helhjärtat hos oss. Hennes tankar och funderingar försvinner ofta iväg någon annanstans. Men från hennes perspektiv är allt hur bra som helst. Hon verkar glad, och det är det allra viktigaste. //Filosoftanten

#alzheimerssuger

Så länge lilla mamma är glad måste jag också försöka vara det. Men det är svårt. Tankarna som kretsar i huvudet är fortfarande mycket ilska och sorg. Acceptansen finns fortfarande inte riktigt, och frågan är om den någonsin kommer att göra det.

Även om Mr Alzheimers nu tagit ett ännu hårdare grepp om mamma, känns hon lite mer avslappnad och lugn. Rädslan och ångesten i ögonen har ersatts av något annat. Kanske känns blicken mer frånvarande. En frånvaro som är priset av sjukdomens tuffa framfart men som samtidigt gjort att den ständiga oron och ångesten blivit mindre. För mamma är det så klart någon form av befrielse, men för oss anhöriga är det ännu ett bevis på det som är oåterkalleligt.

Idag var det två veckor sedan jag träffade henne, och det kändes verkligen som att det var på tiden. Samtidigt, från ett egoistiskt perspektiv, har lite fysisk distans varit välbehövligt. Jag insåg dock idag att uppehållet gör det svårare för mamma att koppla ihop vem man egentligen är. En påtaglighet som gör väldigt väldigt ont, även om den egentligen inte är ny.

Den brutala verklighet och de upplevelser som vi anhöriga har är väsensskild från mammas. Att hitta gemensamma nämnare att mötas i är jätte svårt, vilket gör kommunikationen så svår. Mitt förhållningssätt till förändringen är kanske mer balanserad idag. Jag försöker verkligen hitta det positiva i det som är just nu. Jag tar en dag i taget och försöker låta bli att fokusera på dåtid och framtid. Dåtiden kan vi inte ändra och om framtiden vet vi absolut ingenting.//Filosoftanten

#alzheimerssuger #varjeminutärvärdefull

Spara eller kasta?

Under ett antal timmar har jag kastats in i mina föräldrars liv på ett sätt som känns inkräktande, sorgligt, glädjefyllt, nostalgiskt och jobbigt. Att sitta och ta beslut om vad som ska sparas respektive kastas är inte helt lätt. Ur ett praktiskt och ekonomiskt perspektiv finns egentligen ingen anledning att behålla något. Men mycket jag hittar väcker minnen och ger mig en inblick i hur mammas och pappas liv varit. Både innan Tobbe och jag föddes men också under hela vår uppväxt fram till idag.

Det finns lönespecifikationer från 70-talet, hyresavtal på deras första lägenhet, kvitton, bankpapper, brev, teckningar, oändligt antal vykort och julkort, foto, markulerade körkort och till och med en sparad hårtuss från pappa när han var ett år. Som sagt en intressant och känslomässig resa tillbaka i tiden.

Trots alla känslor måste jag försöka tänka praktiskt och rationellt. Jag kan inte spara allt bara för sparandets skull. Jag måste således hela tiden fråga mig själv syftet med att spara. Och vad jag ska ha det till. Det är ju trots allt så att jag inte har haft någon aning om vad som fanns. Således har jag heller aldrig saknat det jag nu hittar.

Det finns dock en sak jag blir konfunderad över. I ett av fotoalbumen finns flertal mysiga bilder på Tobbe när han är nyfödd och det står tydligt hur många veckor han är. I samma album finns i slutet ett par sidor som det står, ”lillan 3 veckor”, men inte ett enda foto sitter kvar. Det är lite trist.

Här är jag i mitten på 70-talet.

Det har varit en tuff månad. Inte bara känslomässigt. Utan också på grund av min fotoperation. Tyvärr gör jag lite mer än jag borde. Men nu är vi snart klara. Nu ska vi bara ta hand om det som vi valt att inte kasta. Eller bara och bara. Innan vi fyller på med mer måste vi rensa ut bland de egna ”bra att ha” sakerna. Vilket förmodligen inte är gjort i en handvändning. Men ett är säkert, jag ska vänta till spiken i foten är borta. Och när det är dags ska jag tänka efter noga innan jag lägger något i spara-högen. Det är inte den som har flest saker som vinner.//Filosoftanten

En sekund


En sekund är allt som behövs för att hela ens tillvaro ska vändas upp och ner. En ynka liten sekund. Och ett telefonsamtal. 

När samtalet från mammas vårdboende kom, insåg jag på en sekund att något hänt. Jag hörde på tjejens röst i andra änden att det var allvarligt. Riktigt allvarligt. Mamma hade trillat och slagit i huvudet och var på väg till Malmö i ambulans. Det var ingen rolig syn som mötte oss när vi slöt upp på akuten. Lilla mamma hade fått en stor subduralblödning (blödning mellan skallbenet och hjärnan). Läget var mycket kritiskt eftersom förskjutning av hjärnan redan börjat ske. I det läget hade jag hunnit tänka många gånger på vad som egentligen skulle vara bäst för mamma. Jag är otroligt tacksam att vi anhöriga aldrig behövde ta ställning. Beslutet att operera togs av neurokirurgen och allt gick så jäkla snabbt. Plötsligt låg hon på operationsbordet i Lund. För oss började en lång väntan. Väntan på att operationen skulle bli klar och framför allt väntan på svar. Vilken framtid väntade för mamma och för oss?

Allt detta hände för tre dagar sedan, men det känns som en hel evighet. Tre dagar som varit fyllda med oro, sorg och ovetande. Jag har nog befunnit mig i någon slags chocktillstånd. Har helt enkelt inte kunnat ta in allt. Eller snarare inte velat ta in det som hänt. Under loppet av några timmar var vi på väg att förlora vår mamma, svärmor, farmor och mormor helt. Kanske inte så konstigt att ens kropp stänger av. 

Tack och lov går det åt rätt håll. Från att mamma ha varit i princip okontaktbar kunde hon idag på eftermiddagen sitta upp och dricka sitt kaffe själv. Det känns overkligt och något jag knappt vågat hoppas på, speciellt med tanke på hennes grundsjukdom. Men ett under har uppenbarligen skett. Idag tre dagar senare kan vi faktiskt andas ut. Hon börjar komma tillbaka. Sakta men säkert. Jag vet därför att hon redan vill ha koll på sin väska och mobiltelefon. Samt att hon gärna äter kexchoklad. Nu hoppas vi att det fortsätter så här, och att hon får igång sin rörlighet i vänster arm och ben ordentligt. Det kan nog bli en bra jul trots allt. //Filosoftanten 

Flytt 


Första gången jag var och besökte vårdboendet, som vi sökt till mamma, hade jag en konstig overklighets känsla i magen. Tusen tankar. Rädd och orolig för vad en flytt skulle innebära. Jag har frågat mig själv hundra gånger om det verkligen är så illa att hon måste flytta. Men jag kommer fram till samma svar varje gång. Det är så illa och det är en jätte jobbig insikt. 

Så förra helgen flyttade mamma. ”Installationen” gick mycket mycket bättre än jag hade föreställt mig. Vi var väldigt noga med att inredda lägenheten så att hon skulle känna igen sig i allt. För det är just det, att en Alzheimers patient ska ha så lite förändringar som möjlighet. Rutiner och igenkänningsfaktorer är ett måste för att minimera risken för oro och ökad förvirring. Och vi lyckades verkligen återskapa det vi ville. Mamma har fått det jätte mysigt i sin lilla lägenhet och jag tror faktiskt att hon känner sig hemma och mindre ensam och rädd. För min egen del är det en stor lättnad. Personal som alltid finns i närheten. Tack och lov att det finns hjälp och att vi fick den (visserligen efter lite påtryckningar). 

Flytten till vårdboendet är definitiv. Det finns liksom ingen returbiljett. Det är så märkligt att ens mamma inte klarar av att bo själv. Att hon inte längre klarar av de mest enkla och självklara sysslor som  hon alltid gjort innan. Men jag får inte tänka på hur det borde vara. Jag måste se nuet och göra vad jag kan för att det ska bli så bra som möjligt. Även om Mr A tar stor plats måste jag se igenom. Jag ska försöka ta tillvara på glimtarna av den min mamma var innan. Det är det minsta jag kan göra både för min och hennes skull. //Filosoftanten 

Verkligheten


Helt ärligt är jag sjukt trött på allt som har med Mr Alzheimers att göra. Att på nära håll se hur han bryter ned och förgör är förfärligt. Jag går bredvid som en skugga, helt maktlös och kan bara se på när han succesivt tar bort mammas själ. Snart är det bara ett tunt skal kvar. Det är minsann inte konstigt att mitt hjärta känns som en sten i bröstet. Givetvis är det inte bara jag som känner. Vi är många, fast vi uttrycker och visar det på olika sätt.

När sjukdomen kommit till ett viss stadium finns ingen återvändo. Egentligen har det så klart aldrig funnits det, men det är så lätt att förneka. Och det har jag gjort många gånger. Men sedan en tid tillbaka har vi alla insett att situationen är ohållbar. Det finns i princip ingen verklighet i mammas värld längre. Hon lever vid sidan om oss andra. Jag förstår att det är svårt för dem som inte träffat mamma på länge att förstå vad som är vad. Det går inte, om man inte vet sanningen.

Vi har idag fått erbjudande om särskilt boende. Det känns så svårt att behöva ta det steget, men det kommer också bli en oerhörd lättnad. Äntligen slipper hon känna sig så extremt ensam. Det kommer finnas människor omkring henne dygnet runt. Jag borde pusta ut. Ändå sitter jag här med en klump i halsen och tårfyllda ögonen. Det känns som jag behöver hjälp att andas. Det var ju inte så här det skulle bli. Men vi har hamnat i en återvändsgränd och det finns inga alternativa vägar tillbaka. Och jag avskyr det. Jag avskyr att behöva tala om för mamma att hon måste flytta. I hennes värld klarar hon ju allt. Det kommer bli svårt för henne att förstå. Det är svårt för mig att förstå.

Nu gäller det trots allt att försöka se verkligheten som den är. Jag och  Mr Alzheimers är inte vänner men mamma är min mamma. Förhoppningsvis kommer molnen att skingras och lämna en stjärnklar himmel efter sig. Och förhoppningsvis kommer även jag att kunna pusta ut till slut och slippa stentyngden i hjärtat. Bara steget är taget.//Filosoftanten