Jag gråter av ilska. Jag gråter av sorg. Jag gråter av smärta. Hela jag gråter. Mina känslor är som ett stormande hav och jag kan inte tygla det. Jag vill bara att allt ska vara vanligt.

Idag var ingen bra dag för mamma och  mig. Flera småsaker gjorde att mitt tålamod bara försvann. Mammas reaktioner på uppkomna situationer är inte rationella. Idag blev det för mycket och mina känslor tog överhand. Jag blev riktigt arg på henne. En reaktion som jag vet ändå inte tjänar något till. Men eftersom du Mr Alzheimers dundrat in i vår tillvaro, kommer ingen undan.

Du, Mr A, har tagit total kontroll över våra liv och vi har inget att säga till om längre. Mammas liv betyder inget för dig. Du bara tar och tar utan att ge något tillbaka. Allt av värde förstör du. Som en bulldozer far du igenom vår tillvaro och du lämnar bara spillror efter dig. Dina tentakler gräver sig djupare och djupare och det finns ingenting i världen som kan stoppa dig. Ingenting. Vi kan bara stå bredvid och titta på. Det är ditt fel att mamma förlorar sin värdighet och sin intelligens. Det är ditt fel att  mitt tålamod är slut och att jag känner mig otillräcklig. Det är ditt fel att jag blir så arg på mamma ibland. Det är ditt fel att jag gråter. Det är ditt fel att det gör så förbaskat ont i mitt hjärtat. Det är du som gör att min kärlek till mamma förändras. Jag kan inte älska likadant längre eftersom allt är så annorlunda. Allt är ditt fel och jag hatar dig. Jag önskar att du aldrig kommit.//Filosoftanten

 

I tisdags var mamma för första gången och besökte dagverksamheten på Månstorpshemmet i Västra Ingelstad. Äntligen. Nu är planerna att mamma ska åka dit 3 dagar i veckan. Det är inte helt okomplicerat att få allt på plats. Ansökningar för färdtjänst och diskussioner med hemtjänsten tar lite tid. Eftersom det är mer än fullt upp på jobbet, är det svårt att få tid att fixa. Men nu är det klart och det känns väldigt bra. Nu hoppas vi att det blir en positiv input i hennes vardag. Och kanske kan jag släppa taget lite. Vilket skulle vara bra för mig.

Det är hemskt att säga det, men hon kan verkligen suga ut all energi och glädje med ett enda samtal. Jag är tacksam att vi är fler som kan dela på ansvaret. Annars hade jag nog legat som en urvriden trasa någonstans. Jag vet att det är sjukdomen som gör att mamma är som hon är. Det är absolut inte hennes fel. Är det något jag lärt mig de senaste åren så är det vad uttrycket anhörigsjukdom innebär. Det är först när någon som man älskar blir sjuk, som det går att ta in det på riktigt. Det är inte förrän man har det i vardagen som man förstår hur tärande det är. Alla hundratals känslor som i en salig röra snurrar runt i huvudet. Både hos henne och hos mig. Varje dag. Det är i princip helt omöjligt att ens försöka sortera dem.

Det är svårt att skriva om mamma. Kanske är det kränkande eller för utlämnande och alldeles för egoistiskt av mig. Jag vet dock att vi är många i samma situation och jag tror nog att känslorna och sorgen är ganska lika, även om vi hanterar det på olika sätt. En person som helt fysiskt är samma men som mentalt är någon helt annan, är smärtsamt. Både för den sjuke och de anhöriga. Just nu går nog mamma igenom den svåraste fasen i sjukdomen. Att vara medveten om allt det man inte vet och allt man glömmer bort, måste vara fruktansvärt. Om jag som anhörig kan försöka tänka på hur smärtsamt det faktisk är för henne, borde det inte vara så svårt att bara vara där och hålla hennes hand. Precis som hon gjorde med min när jag var liten och rädd.

Jag jobbar med att möta mamma i hennes verklighet, och inte i min. Det går, men det är svårt. De gånger när jag lyckas känns allt mycket bättre. För några veckor sedan träffade jag en väninna som jobbat med demenssjuka i många år. Hennes ord och erfarenheter har verkligen gett mig mycket att tänka på. Att vara lyhörd och möta den sjuka personen där han eller hon är gör, i de flesta fall, en svår situation enklare att hantera. Saker eller situationer behöver inte vara rätt eller fel. Svarta eller vita. Uppe eller nere. Det viktiga är att lyssna och vara närvarande. Jag är på rätt väg men har fortfarande en del att jobba med. Kanske när jag väl lärt mig detta helt, kommer det inte kännas som min glädje och energi dräneras och jag kan vara det stöd som jag egentligen vill.  Eller i alla fall så mycket som det går med en ovälkommen Mr Alzheimers i familjen.

Jag hoppas besöken på Månstorpshemnet kan ge henne mer glädje och trygghet. Om vi vet att hon har det bra på dagarna, kommer det bli bra för oss allihop.  Inga tärande och oändligt antal samtal som rings på grund av oro. Någon annan ser till att hennes vardag blir bättre och kan hjälpa henne när det behövs. Och jag orkar att sträcka ut min hand mycket oftare och bara vara där. Måste faktiskt säga att hemtjänsten är väldigt tillmötesgående och hjälpsamma. Det betyder mycket. //Filosoftanten

Oavsett hur många gånger jag hjälper mamma med adventsljusstakarna är de flyttade eller borttagna när jag kommer dit dagen efter. Oavsett hur många gånger jag är där och slänger sopor varje vecka, hittar jag nya i klädkammaren nästa gång. Oavsett hur många gånger vi hälsar på eller hämtar henne, är hon alltid ensam. Oavsett om jag vet att samma kläder använts en hel vecka, är de alltid nytvättade. Oavsett hur många gånger klockan i köket är borta, så är det inte hon som rört den. Oavsett hur många gånger jag säger till mig själv att det som sägs och görs inte är medvetet, blir jag irriterad när mammas och min sanning inte stämmer överens. Oavsett så älskar jag henne. 

Varför är det så sjukt svårt att bara låtsas som ingenting?  Jag behöver inte bry mig om vad som är och inte är. Har hon ingen adventsljusstake i fönstret, spelar det ju ingen roll. Jag behöver inte heller bli kränkt när hon talar om att hon alltid är ensam. Jag vet ju hur det är i verkligheten. När hon säger att hon har bakat och att hon visst lagar mat varje dag, kan jag bara fråga om det var gott och vad hon bakat. 

För att orka MÅSTE jag sluta lägga mina värderingar på det som sägs hända i mammas värld. Jag vet sanningen och det räcker.//Filosoftanten 

Hur kan man på bästa möjliga sätt förmedla att någon faktiskt behöver duscha och byta kläder?  Hur man än gör blir det ju en ren förolämpning mot personen i fråga.

Jag vill med detta inlägg inte på något sätt sätta min mamma i dålig dager, men delar av den personliga hygienen har blivit ett bekymmer. När jag vill stoppa hennes väl använda kläder i tvättmaskinen blir hon väldigt arg. Hon ser inte längre hur det egentligen är, vilket gör mig så sorgsen. Jag vet att det är typiskt för sjukdomen och det blir så klart värre ju starkare grepp Herr Alzheimers får om mamma. Det som varit självklart blir plötsligt så obegripligt och svårt.

Kommunens handläggare har pratat med mamma, och med mig, om utökad hjälp i hemmet. Vilket är väldigt bra. Tyvärr funkar det inte riktigt. Det har inte kommit igång trots att det var en månad sedan vi pratade. Jag vet att jag måste ringa och ifrågasätta, men får inte tummarna loss.  I de flesta fall är jag ganska företagsam men när det kommer till detta skjuter jag det gärna till morgondagen. Pallar inte riktigt och vill nog inte riktigt acceptera det som är så väldigt uppenbart.

I samband med att vi tog beslut om utökad hjälp diskuterade handläggaren med mamma (inte med mig) om hon behövde hjälp med personlig hygien dvs tvätta och duscha. Givetvis klargör mamma väldigt tydligt att hon absolut inte behöver hjälp utan att hon har full koll. Det är ju mammas bild. En bild som tyvärr inte stämmer med verkligheten. Jag har full förståelse att man måste fråga vad vårdtagaren vill. Det handlar om respekt och personlig integritet. Det blir dock väldigt fel eftersom en person med Alzheimers inte kan fatta egna välgrundade beslut. I och med att mamma sagt blankt nej får/kan inte hemtjänstpersonalen göra något. De måste ha vårdtagarens medgivande, oavsett vårdtagarens status. Och oavsett vad vi anhöriga säger. Det innebär att vi som anhöriga måste trixa och fixa för att det ska bli så bra som möjligt. För att slippa diskussion och irritation får jag hämta mammas kläder i lägenheten när hon inte är där och tvätta dem hos mig. Det går men lösningen är inte optimal. Det är svårt att få en regelbundenhet. När det gäller duschningen är det än mer komplicerat. Frågar man henne så duschar hon minst varannan kväll, men tyvärr tror jag inte det är riktigt sant. Jag anser att hon hade behövt lite hjälp. Någon som talar om att hon ska gå och duscha och som är där som ett stöd utanför.  Visst kan jag göra det ibland men det hade varit väldigt skönt om ansvaret låg på hemtjänsten eftersom de inte har någon personlig relation. Det är väldigt jobbigt att faktiskt bli mamma till sin mamma. Det är ju inte så det ska vara.

Problemet med att upprätthålla sin personliga hygien och allt var det innebär är ett vanligt bekymmer för många personer med demens och för deras anhöriga. Det är svårt att prata om det därför att man har olika bilder av verkligheten.  För hemtjänstpersonalen gäller det att tolka de bilder som förmedlas och göra rätt bedömning. Ibland måste man kanske gå emot vårdtagaren och lyssna på de anhöriga. Vi har ju trots allt bilden från både före och efter Herr Alzheimers. Det är nog dags att ringa handläggaren. //Filosoftanten

 

 

 

Igår ringde mamma 23 gånger till mig och 32 gånger till brorsan. När jag sitter på jobbet måste jag ibland tyvärr stänga av ljudet på telefonen. Det är helt omöjligt att svara varje gång. Men detta gör också att jag missar att svara på andra samtal, vilket inte alltid är så bra. Jag vet att mamma ringer till sina syskon och andra släktingar också. Hon känner sig ofta ensam och säger att hon inte träffar oss så ofta. 

Jag har full förståelse för att mammas dagar är väldigt långa och tråkiga. Det är många timmar som ska fördrivas utan att egentligen göra någonting. Men bilden av mammas upplevelse stämmer inte riktigt överens med det som är sanningen.Hon är inte alltid ensam och vi pratar flera gånger om dagen. Hon kan vara hos mig eller brorsan på fredag, lördag och söndag. Ha besök på måndag kväll, bli hämtad en stund på tisdag, ensam på onsdag och besök eller bli hämtad på torsdag. Enligt mig har mamma förhållandevis ganska ofta sällskap trots allt. Jag tror faktiskt inte att vi kan göra så mycket mer. Det är jätte sorgligt att hon inte kommer ihåg och kan redogöra för vad som har hänt eller för vad som ska hända.

För att få mamma att känna sig mindre ensam har vi flertalet gånger försökt få henne att acceptera utökad hemtjänst. Det finns stora möjligheter till fler aktiviteter på dagtid om hon vill. Tyvärr hamnar vi alltid i konflikt om detta då hon totalvägrar. Att försöka resonera och övertala henne är helt omöjligt och det slutar med att vi ger upp. Givetvis är det vårt ansvar att fixa men att tvinga henne är inte helt lätt. Vi befinner oss i moment 22.

Sjuksköterskan som är ansvarig för mamma rekommenderade oss att träffa kommunens handläggare och att diskutera annan boendeform. Det känns väldigt drastiskt och jag vet att mamma är totalmotståndare till att flytta. Men sjuksköterskan har förstås rätt. Det är så mycket som inte fungerar riktigt och det kommer inte att bli bättre. Dessutom tar det förmodligen lång tid innan något lämpligt boende finns att tillgå.

Det känns väldigt overkligt och det är svårt att acceptera fakta. Men en flytt till ett boende med människor runtomkring och mer liv och rörelse skulle vara väldigt positivt för mamma. Hennes ensamhet och känslorna hon har skulle bli mycket lättare att hantera. Det är deprimerande att inte kunna gå ut själv och att inte kunna utföra någon fritidssysselsättning. Tyvärr tror jag att det är extremt vanligt att många äldre människor, oavsett om de har Alzheimers eller inte, går och trampa i sin ensamhet. Många är förmodligen betydligt mer ensamma än vad mamma egentligen är. Hemmet blir som ett fängelse.

När jag blir gammal vill jag inte sitta i en tom lägenhet och känna hur ensamheten och ångesten tränger sig på. Jag vill bo tillsammans med likasinnade, dricka vin till kvällsmaten och ha tillgång till olika aktiviteter. Jag vill kunna spela kort och sitta ute i första vårsolen. Ja, drömma är i alla fall möjligt.//Filosoftanten

 

 

  
Jag måste skriva av mig och få ut lite tankar över relationen till min mamma. Relation är nog synd att kalla det för vi pratar inte med varandra. Inte på riktigt i alla fall.

I min väldigt tidiga yrkeskarriär arbetade jag på ålderdomshem och träffade på många dementa och Alzheimers-drabbade patienter. Då tyckte jag aldrig att det var mentalt jobbigt utan ibland till och med lite komiskt när saker blev så snurrigt som det bara kunde bli. Men det var ju annorlunda då. Det var inte någon anhörig till mig och jag hade ingen uppfattning om hur personen var innan. Mitt jobb vara bara att se till att personen hade det så bra som möjligt. Det är väldigt mycket annorlunda när ”Herr” Alzheimers flyttat in i familjen.

Jag försöker verkligen att behålla mitt tålamod och bemöta mammas femtonde telefonsamtal om samma sak lugnt och sansat, men det går inte. När hon ringer sextonde gången och säger att vi måste hämta medicinen, då flippar jag ut. Irritationen som byggts upp mer och mer för varje telefonsamtal under de senaste 3 timmarna är nu på topp. Jag får anstränga mig för att inte skrika henne i örat. Ja, det låter jätte hemskt. Hur kan jag bara bli så irriterad? Det är ju trots allt min egen mamma. Dessutom vet jag att det inte är hennes fel att hon ringer. Det är ju den där jävla Alzheimers som ringer hela tiden. Det är också ”han” som gör att mamma inte längre har någon riktig förmåga att kommunicera och skapa relationer.

Det värsta av allt är att det kommer bli värre. Jag vet att mamma är medveten om sina minnesfunktioner som försvinner mer och mer. Och jag vet att hon är jätte ledsen för det. Hon vill ju inte heller vara i det fängelse som hon är. Att inte komma ihåg eller att inte ha kontroll skapar en otrolig ångest. Det kan det göra även hos den som inte har en Alzhemiers inneboende.

Mamma har nu hemtjänst en dag i veckan men det är långt ifrån tillräckligt och måste utökas. Jag hoppas innerligt att det inte blir komplicerat. Avlastning känns mer och mer akut.

När jag skriver detta har jag inte långt till tårarna och det sitter en stor klump i halsen. Det är så frustrerande och sorgligt. Den icke relationen som jag och mamma har äter upp mig och jag känner mig så vilsen. Hon är där men ändå inte alls. När det plötsligt kommer en liten liten glimt av hur det var innan blir jag alldeles varm i hjärtat. Samtidigt får jag dåligt samvete för att jag har sån irritation mot henne. Inget drömläge precis.

Glimtarna som poppar upp ibland betyder mycket. Jag måste lära mig att komma ihåg dessa när det är som jobbigast och irritationen är som störst. //Filosoftanten