Tiden går fort. Speciellt när den räknas mellan 2 kortisonsprutor.
Idag har jag varit på Orofaciala smärtenheten, igen. Det var två månader sedan senaste besöket och senaste sprutan. En spruta som verkligen gjorde nytta men som också gjorde rejält ont.
Idag blev det kortisonspruta nr 8 i höger käkled. Jag trodde (hoppades) faktiskt att jag skulle slippa den men så blev det inte. Min doktor, (som ser väldigt trevlig ut) tyckte det var lika bra att hålla inflammation vilande och inte ge den möjlighet att få fart igen.
Smart men inte så roligt just nu.
Nu följer således några dagar med tuggsvårighet och ont men förhoppningen är ju att inflammationen ska läka ut ordentligt.
Tur att det är några dagar kvar till julafton så att jag hinner börja tugga ordentligt. Att missa knäcken och kolan hade minsann inte varit roligt.
Tur är också att min doktor inte bara ser trevlig ut utan också är otroligt duktig i sin proffession. Det gör att jag inte behöver oroa mig för nästa besök om 2 månader. //Filosoftanten
Äntligen så kom den där efterlängtade kallelsen. Det är dags för besiktning. Inte av bilen denna gång utan mina leder ska genomgå kontroll. Mest för att se så min följeslagare håller sig på mattan. Tyvärr har jag under de senaste månaderna känt mig lite si och så i lederna. Har haft mer ont än vad jag brukar. Det tar energi men jag kämpar på och jobbar som vanligt.
Just nu känner jag samma osäkerhet inför mitt läkarbesök som för att köra iväg och besiktiga bilen, man vet aldrig vad som väntar när man är klar. Tack och lov behöver jag inte oroa mig för något allvarligt, det är (så vitt jag vet) ”bara” reumatismen som förföljer mig men ändå. Jag har en del frågetecken som måste redas ut och jag vet att vissa leder är mer påverkade denna gången.
Det finns faktiskt en del likheter mellan min kroppsliga besiktning och min bils besiktning. Det bankas, dras, vrids och lyssnas och det går ganska snabbt att konstatera vissa brister. Att det är rostigt, gnissligt och är lite trögt ibland kan jag hantera, det som är viktigast är trots allt insidan. Drivet i motorn måste finnas för att det överhuvudtaget ska gå framåt. Skavankerna kan man lära sig att acceptera, även om det kan ta tid.
Min bil klarade sig med en liten anmärkning och en kommentar att det är inget fel på motorn. Jag kommer också att klara mig, mitt driv är det definitivt inget fel på. En ny notering i journalen och lapp där det står att vi kallar dig igen om 6 månader (dvs 9-10 månader i verkligheten) är vad jag förväntar mig. //Filosoftanten
När jag skriver detta inlägg kan jag inte låta bli att nynna på den kända melodifestivallåten, Ont det gör ont, det gör ont en stund på natten men inget på dan, jag vet att det gör ont med det går har klarat mig rätt länge jag börjar bli van å alla omkring de märker ingenting…
Många av oss har nog mer eller mindre ont någonstans varje dag. Orsaken kan vara många. Det är lätt å förstå att den som har gips från höften och neråt också har ont, men i de flesta fall syns det onda inte på utsidan. Detta gör att det blir extra svårt för omgivningen att faktiskt förstå om man inte säger något.
Väldigt sällan ser jag mig själv som kronisk reumatiker och det gör säkert ingen annan heller. Jag försöker att vara som ”alla andra” och pratar helst inte om det. Men i vissa perioder är det svårt då smärtan i lederna gör sig extremt hörd. Just nu har en golfboll smugit sig in under skinnet på höger framfot och det känns när jag går, ganska mycket faktiskt. Irriterande speciellt eftersom jag är ute och går flera kilometer med hunden varje dag. Värst är det dock när jag går inomhus utan skor. Jag försöker övertyga mig själv att det snart blir bättre. Snart.
Jag brukar inte klaga på sjukvården då jag i de flesta fall haft tur. Men när jag ringer reumamottagningen och frågar om det inte är dags att bli kallad för läkarkontroll är svaret att jag blir kallad när de får tid. Jag kan inte annat än att fundera på när detta blir. Tid är ju trots allt ett ganska relativt begrepp och ibland ganska svårtolkat.
I somras valde jag att sluta med Cimzia-sprutorna som jag tagit i 1 ½ år. Efter att ha haft konstant huvudvärk och stickningar ville jag inte fortsätta. Tack och lov har jag inte märkt någon större skillnad i ledstatus trots uppehåll på 3 månader. Samma situation som är nu har jag haft tidigare, både med Cimzia och Enbrel. Men jag vill gärna diskutera med läkaren hur jag ska göra framöver. Jag undrar så klart om Metotrexate kommer att vara tillräckligt. Men det blir alltså när de har tid. De säger att jag givetvis får höra av mig om situationen blir värre.
Som reumatiker är det svårt att avgöra vad som är värre eftersom det går upp och ned från dag till dag. Därför kämpar jag på med förhoppningen att golfbollen försvinner, att käken snart är bättre så jag kan äta ordentligt, att mitt lillfinger ska svullna av och gå att räta ut och att domningarna i höften ska minska. Jag tycker inte att smärtan är akut, jag står ut. Det finns reumatiker som verkligen har ont och måste träffa en läkare akut. Jag vet, har själv varit en av dem.
Kanske golfbollen tar med sig det onda och rullar iväg ner i ett svart hål och aldrig kommer upp igen. Kanske kommer det en kallelse med posten idag eller nästa vecka. Kanske… Medan jag väntar, är det lika bra att fortsätta som vanligt. //Filosoftanten
Tillbaka till vekligheten. Plötsligt och utan nåd vaknande jag upp till mobiltelefonens väckningssignal. Jag varken kunde eller ville fatta vad ljudet kom ifrån. Dessutom hade jag knappt en aning om vilken dag i veckan det var. Trots att jag ”bara” varit ledig i 13 dagar kändes jobbet avlägset. Visst har jag kollat mail och hållit mig lite uppdaterad men jag har ändå lyckats koppla bort jobbet och slappna av.
Extra avkopplande var det att fira jul i Tandådalen. På julafton var landskapet precis som i en sagobok. Träden var tyngda av snö och vallarna flera decimeter höga. Det är faktiskt så jag minns den från när vi firade jul hemma i Småland. Härligt att kunna dela med sig av detta till barnen.
Att åka ifrån allt hemma och bara vara tillsammans med familjen kändes väldigt lyxigt. Ett perfekt avslut på 2012 som periodvis varit lite motigt.
Första halvan på det gångna året var tufft för mig personligen och säkert också för familjen.
Efter min sjukdomsincident i februari och alla efterföljande resor, har det varit mycket oro och negativa tankar. Det är tufft nog ibland att vara reumatiker och ska det tillstöta annat så känns det extra jobbigt.
Sedan slutet på sommaren har jag vetat att allt är ok. Det finns inget att oroa sig för utan det är dags att gå vidare. Tyvärr är det inte alltid så lätt. Tankar och känslor finns kvar i det som varit och det tar ett tag innan kroppens balans är helt i fas.
2012 har inte bara varit tufft, det har medfört mycket annat också. Stora och små resor, upplevelser, fodervärdskap till härliga små hundar, middagar med bästa vänner, intensiva träningspass, spännande jobbprojekt, familjesammankomster och språkutveckling.
Jag har bestämt mig för att 2013 ska bli ett ännu bättre år.
Hörde att 2013 är kvinnornas år. Innebär det att vi kvinnor ska ta för oss mycket mer än vad vi brukar? Många kvinnor/tjejer har nog generellt lite svårt för det.
Det är minsann inte lätt att våga stå på sig och visa vad man vill. Jag har själv blivit ganska duktig på att vara tydligare och ta för mig mer. Det är ju trots alla bara jag själv som vet vilka drömmar, tankar, planer och önskemål jag har, ingen annan. Oavsett om det är privat eller jobbmässigt måste man sedan kompromissa om vad, hur och när saker skall genomföras. För tack och lov har inte alla samma önskemål eller drömmar. Vi alla vill och känner olika och framförallt så har vi olika möjligheter.
Det ska bli spännande och se hur mitt 2013 kommer att gestaltas. Vissa målstolpar är redan utsatta och prioriterade tillsammans med familjen. Men det kommer med stor sannolikhet fler.
Året 2012 har lärt mig:
att vara mer närvande
att inte grubbla på sådant som jag ändå inte kan påverka
att alla sjukdomar inte är dödliga
att alltid göra mitt bästa
att inte påverkas av andras attityder och negativa tankar
att var lyhörd på mig själv
att vara tacksam för det jag har och inte bara sträva efter mer
Tiden går så fort. Har sagt det förut och säger det igen, jag hinner inte riktigt med. Det är egentligen inte så konstigt när man vill lite för mycket. Även om jag har lagt lite aktiviteter på is har jag ändå en del att pyssla med.
Jag känner en stor kärlek till landet Italien och framför allt Liguriens fantastiska kustremsa och Toscanas alla kullar. Det är så otroligt vackert. Små pittoreska städer med trånga små gränder, olivodlingar, vingårdar där de solmogna druvorna hänger i stora klasar och fält med 1000-tals solrosor. Maten och de goda vinerna kan man leva länge på.
Med förhoppningen att kunna åka dit igen bestämde jag mig för att läsa en Italiensk språkkurs. Det är verkligen jätte roligt men också otroligt svårt. Svårigheten beror säkert till stor del på hur fokuserad jag är på att göra mina läxor, eller snarare på att inte göra mina läxor. Det är här tidspaniken kommer in. Hur svårt kan det egentligen vara att sätta sig en kvart om dagen och läsa igenom texten och glosorna? Inte svårt alls, men dagarna till nästa lektion går så sanslöst fort att det känns som en total omöjlighet.
När jag började skriva det här inlägget hade jag inga tanka på vad ordet sanslös egentligen innebär. Nyfiken som jag är var jag tvungen att kolla upp vilka synonymer som finns till ordet. Tydligen är ordet sanslös ett väldigt betydelsefullt och användbart ord. Ord såsom, medvetslös, livlös, avsvimmad, bedövad, ohämmad, besinningslös, hejdlös, meningslös, och vanvettig kommer upp som synonymer när man gör en sökning. Mycket intressant. Sanslös passar så klart in i sammanhanget att tiden går sanslöst fort. Men att ordet är synonymt med bedövad känns inte lika självklart.
Förra veckan var jag hos min ”bettfysiologtandspecialist” (typ extra välutbildad tandläkare) för en tredje kortisonspruta i käken. Första sprutan i juni gick bra. Andra sprutan i september gick inte alls bra. Tredje sprutan förra veckan gick jätte bra. Det kan verkligen vara olika från gång till gång. Vid tillfälle ett och tre har käken varit totalt bedövad i två till tre dagar efteråt, men det är just då som sprutan haft full effekt. När jag tänker efter var jag helt tuggobenägen i tre dagar. När väl sprutan dämpat inflammationen i käken kan jag äta igen. Vilket är en fantastisk känsla. Det är nämligen väldigt svårt att låta bli kylskåpskall choklad, sega nappar och härligt italiensk lantbröd. Men det är bara att härda ut. Tur att läkaren som satte spruta tre var sååå snygg. Det förhöjde situationen efteråt lite grand.
Oavsett språksvårigheter eller kortisonsprutor gäller det nu att planera väl. Mitt mål är att åka till Italien. Jag vill kunna beställa mat och vin, checka in på hotell eller köpa en bussbiljett på Italienska. Kan dock snabbt konstatera att jag har lång väg kvar.
En god vän har lärt mig att oavsett hur mycket vilja jag har till att lära mig eller göra något nytt spelar ingen roll om jag inte också har villigheten att genomföra de förändringar som krävs för att det jag vill skall bli möjligt.
För att nå mitt mål krävs det nu både vilja och villighet. Vissa uppoffringar och planeringar för att nå slutmålet måste göras:
Mer tid på läxläsning och glosövningar
Spara pengar
Kortisonspruta för att kunna äta Italiensk mat över huvudtaget
Någon tidsplan har jag inte, än. Men när det väl bli, kommer jag garanterat att vara sanslöst väl förberedd. //Filosoftanten
Ibland är det svårt att veta hur mycket eller hur lite man ska berätta om olika saker, eller till vem. Eftersom flera av oss har förmågan att förstora och även förvränga saker bör man nog ibland tänka sig för en extra gång. Det klassiska uttrycket ”att göra en höna av en fjäder” stämmer väldigt väl.
Jag har själv haft ångest för hur mycket jag ska berätta gällande min reumatism. Vem kan få veta och hur mycket. Jag vill ju inte att någon ska få en förutfattad mening om hur jag är eller snarare hur jag inte är. Tänk om jag måste byta jobb. Vill en arbetsgivare verkligen ha en ”sån” som mig? Den personen vet ju inte hur jag är som människa. Beslut grundas ofta på fakta. Och just om kronisk ledgångsreumatism finns det mycket fakta och prognoser som inte alltid är så positiva. Jag kan så klart förstå de personer som ska göra ett val om vem som ska anställas, det kan inte vara lätt. Tyvärr är det nog så att många arbetsgivare väljer bort oss med kroniska diagnoser för att det är enklast. De vet inte att många av oss är otroligt tåliga och inte har mer sjukfrånvaro än någon annan. Det kan man ju bara bevisa efter att man fått jobbet.
Ska man då informera om sin situation på anställningsintervjun? För mig beror det på hur öppen diskussionen är. Jag skulle aldrig ljuga om jag fick en fråga men jag skulle aldrig heller presentera mig som ” jag är och jag har reumatism”. När jag började min anställning på den arbetsplatsen där jag jobbar idag, föll det sig helt naturligt att berätta. Det kändes faktiskt extra skönt att gå in med alla korten på bordet . Annars kan ju risken vara att man får en olustighetskänsla av att ha mörkat något. Givetvis är det upp till var och en. Viktigt är en bra balansgång och en känsla för att inte komplicera saker mer än nödvändigt.
För mycket information kan bli tokigt och för lite kan bli ännu tokigare. Klassiska svenska uttrycket lagom är alltså väldigt passande. Men balansgången är jätte svår. Extra försiktig måste man definitivt vara när man hör eller om man berättar något. Det behöver inte vara stort, hemligt eller sensationellt från början men kan lätt bli under tiden det cirkulerar runt.
Saker man hör på stan och vem som sagt vad, ska man nog i många fall ta väldigt fjäderlätt på. De flesta hönor som flyger runt har från början med stor sannolikhet varit som Hönan Agda är i slutet på visan, fjäderlösa och nakna. //Filosoftanten
För att utveckla mitt bloggande har jag flyttat in på denna portal istället. Lite mer möjligheter och snyggare design. Således blir det mer motiverande för mig att fortsätta skriva.
Har nämligen hamnat i total bloggkoma, om man nu kan kalla det så. Vet inte åt vilket håll det ska gå. Ibland blir mitt skrivande kanske lite negativt, men så är ju också livet ibland. Allt är inte glamoröst och perfekt . Alla människor är inte genuint snälla och ärliga. Jag erkänner, inte ens jag är perfekt. Vill att det jag skriver ska komma från hjärtat och väcka tankar och funderingar. Gärna med lite igenkännande faktorer, men vad mer?
När jag läser och jämför med andras bloggar så inser jag raskt att det inte finns ett uns till tema. Det är lite hit och lite dit. Men vad vill jag egentligen skriva om?
Mode är inte mitt stora intresse. Inte så att jag går runt naken i livet, men att hitta det där extra snygga och coola grejerna har jag alltid haft lite svårt med. Jag gillar mat och recept är alltid intressant. Kan dock inte själv följa ett recept utan gör alltid egna varianter. Vilket min familj kan ha lite åsikter om ibland. Träna gör jag gärna. Det är dock svårt att skriva och förmedla träningstips som glad amatör. Har haft funderingar på att mer öppet blogga om att vara en heltidsarbetande mamma och fru som samtidigt lever med den kroniska sjukdomen Reumatoid Atrit. Den finns där som en ständig gäst som aldrig vill cykla hem. Denna gäst är dock definitivt objuden. Ibland mer krävande och ibland bara finns den där som ett sällskap. Är ganska säker på att de flesta upplever eller ha upplevt detta på ett eller annat sätt.
Har själv varit hos vänner där jag haft så trevligt att jag inte vill cykla hem. Kul för mig men kanske inte så kul för det ganska trötta värdparet. På så sätt kan jag ju förstå min ständige gäst som uppenbarligen trivs ganska bra och tydligen har valt att flytta in för gott. Så länge vi cyklar i samma tempo kan jag gilla läget och hälsa gästen välkommen hem. Vilket så klart innebär att gästen numer är officiellt permanent inneboende.
Egentligen vill jag inte välja inriktning på min blogg. Måste nog trots allt fortsätta att skriva om allt möjligt konstigt som dyker upp i mitt huvud. Tänker inte heller jämföra min blogg med andras. Detta är ju trots allt min alldeles egna blogg och jag får göra som jag vill och vad som känns bra just nu. Vem vet, kanske bloggen tar en annan riktning i framtiden. //Filosoftanten
filosofier och tankar kring livet i största allmänhet
