Att leva i en relation innebär att man tar hand om varandra, att älska, stötta och finnas där i vått och torrt. Det är ju det vi lovar när vi svara ja på att älska varandra i nöd och lust tills döden skiljer oss åt . Och det känns så självklart. Men är det egentligen så självklart som det låter?

Jag har reflekterat mycket över just detta och vill nog påstå att det inte är det. Det är faktiskt inte självklart att man ska försaka sitt eget liv för att på heltid ta hand om och vårda en väldigt sjuk anhörig. Oavsett hur mycket man älskar varandra. Jag tycker vårt samhälle, så som det är uppbyggt idag, lägger ett extremt tungt ansvar på den friska partnern i relationen. Man kan inte säga till en man, vars fru har fått en allvarlig stroke, att hon ska bo hemma. En fru som har väldigt svårt att klara sig på egen hand och som behöver hjälp med att äta, gå på toaletten, tvätta och klä på sig. Eller kräva av frun till en man som har långt framskriden Alzheimers att hon ska se till att han har tillsyn 24 timmar om dygnet. I båda dessa fall kommer de friska parterna göra allt de kan, och lite till, för att ta sig an detta tunga fysiska och känslomässigt omöjliga uppdrag.

Men hur ska man då tänka? Och när är det egentligen ok som anhörig att säga stopp? Och är ett stopp verkligen detsamma som att ge upp? Och är det rimligt att enbart lägga ansvaret på den friska partnern att säga stopp?

När en relation förändras fatalt på grund av ens partners oåterkalleliga sjukdom, kommer relationen aldrig kunna bli som innan. Det spelar således ingen roll hur mycket den friska partnern kämpar, det ömsesidiga fysiska och psykiska utbytet som funnits hamnar i total obalans. Livet som de drabbade hade tillsammans, kommer aldrig tillbaka. Det är en fruktansvärd insikt och erfarenhet. Och just därför är det så viktigt att som partner och anhörig tillåta sig själv att sätta en gräns och säga stopp när situationen blir ohållbar. Att säga stopp är inte att ge upp relationen och kärleken, det är att se andra vägar och möjligheter till ett bättre liv tillsammans. Ett liv som faktiskt inte präglas av ständig oro över att vara otillräcklig. Och där vardagens tunga vårdande sysslor inte tar all energi från det som ska vara roligt att göra tillsammans.

Jag vill inte ens tänka tanken på att befinna mig i den situationen. Men jag vet att om jag drabbas av något som är oåterkalleligt och gör mig väldigt sjuk, så måste min man och mina barn säga stopp och be om hjälp. Om situationen är omvänd och J eller våra tjejer drabbas skulle jag har otroligt svårt att säga stopp. Och det är förmodligen precis så det känns för de flesta. Därför tycker jag det är viktigt att samhället också tar ansvar och hjälper de anhöriga till att fatta de beslut som är bäst just där och då. Jag tror de skulle underlätta för många anhöriga att be om hjälp om de fick mer stöd från ansvarig läkare. När anhöriga och partner blir utbrända på grund av det egna ansvaret och förväntningarna från omgivningen, har alla inblandade förlorat. Inte minst den som är sjuk.//Filosoftanten

Detta inlägg är nog ett av det svåraste jag skrivit, därför att det finns tusen olika tankar och åsikter, och framförallt känslor. Och för att det handlar om liv. Eller kanske snarare icke liv.

Med min erfarenhet runt allt som hänt och händer med Lilla Mamma, så har jag blivit sjukt kluven. Kluven till mina känslor och vad som anses rätt eller fel. För vad är egentligen rätt och fel när vi pratar om någons värdighet? Kan man överhuvudtaget värdera ett liv? Och utifrån vems perspektiv ska vi i så fall titta?

Det finns miljoner människor på vår jord som vi kan anse inte lever ett värdigt liv på grund av deras ekonomiska, sociala och utsatta situation. Men de är inte dessa jag ämnar att syfta på. Jag syftar på de som drabbas av sjukdom och som gör att deras liv tynar bort. Där kroppen finns kvar men själen försvinner in i en annan dimension. Det kan gå snabbt och det kan gå långsamt. Jag syftar på min älskade Lilla Mamma.

Det finns ingen tvekan på att mamma har det bra. Hon blir omhändertagen och får god mat. Det finns alltid någon som ser till att hennes fysiska behov blir tillgodosedda och personalen är snäll och omtänksam. Men vad vet vi egentligen om mammas emotionella och själsliga behov? Faktiskt ingenting. Vad jag ser har hon inte längre någon förmåga att uttrycka detta. Mr Alzheimers har nu tagit bort det allra sista som fanns av hennes själ. Den lilla glöd jag kunnat se i ögonen är borta. Kanske hade hon en extra dålig dag igår eller kanske jag missade den. Men verkligheten kan inte bli mer krass än så här. Min älskade Lilla Mamma är själsligen borta och kvar finns ett fysiskt skal. Mammas händer är varma och kinderna jag stryker är mjuka under mina fingertoppar. När jag blundar kan jag för en liten stund låtsas att allt är som det borde vara. Men verkligheten kommer ifatt. Det är inte längre min mamma som ligger på sängen och jag känner i hela min kropp att Lilla Mammas liv inte är värdigt för henne. Hon ska lösa korsord, gå långa promenader, städa, läsa böcker, baka mandelmusslor och pepparkakor, skratta och gråta. Jag vill att hon ska kunna uttrycka sina egna känslor och tankar, att hon ska se mig och känna att jag är där. När jag sitter på hennes sängkant vill jag bara skrika rakt ut.

För 3 år sedan trillade Lilla Mamma och fick en allvarlig subaraknoidalblödning. Vi trodde då att det inte fanns något att göra och att läkarna skulle låta mamma få somna in. Hur jobbigt och smärtsamt det än är att skriva, så hade det med facit i hand kanske varit det allra mest humana för henne. Då var hon en snart 80-årig kvinna med ganska långt framskriden alzheimers och det fanns inte någon chans till tillfrisknande eller ens bättring, ändå blev hon opererad och kunde efter 1 vecka flytta tillbaka till sitt vårdboende. Vad var det egentligen för mening för henne att få komma tillbaka till detta? Visst är jag tacksam att jag kunnat, och kan fortfarande, hålla hennes varma händer och klappa hennes mjuka kinder, men smärtan och sorgen när jag gör det skär som knivar i min kropp. Den resan hon fått göra är inte den resan hon själv hade valt.

Jag vet att livet måste gå sin egen väg och att vi inte kan styra eller påverka detta på något sätt. Men jag ifrågasätter vad värdigheten är i det liv som Lilla Mamma lever nu. Hade hon själv fått välja hade hon hellre varit hos Pappa. Förmodligen hade de suttit hand i hand på en bänk och tittat ut över Kalmar sund och Ölandsbron. De hade pratat om vad som hänt sen sist, om sina barn och barnbarn. De kanske hade pratat om saknaden och drömmarna de haft. Och jag vet att mamma skulle vara lyckligare än någonsin.

Det gör ont i hjärtat nu och det kommer göra ont när det är dags. Men jag kommer alltid alltid att älska och sakna min mamma oavsett var hon är. //Filosoftanten