Den reumatiska värken flyter runt i kroppen som vågor. Ibland blåser det mer intensivt och sätter större vågor i gungning. Och ibland är det bara små krusningarna. Helt vindstilla är det aldrig. När blåsten och vågorna ökar i intensitet, är det lätt att oron och rädslan för vad som ska hända framgent också ökar. Kommer det bli en långvarig storm? Hur stora blir vågorna? Tänk om det aldrig kommer blåsa mindre än vad det gör just nu? Skrämmande tankar, och jag försöker verkligen att vända på dem. Det kommer kanske inte blåsa så mycket mer än vad det gör just nu? Vågorna blir kanske konstanta och övergår i någon slags isotropi? Det kanske är overkliga och orimliga tankar på många sätt. Men betydligt mindre skrämmande och framförallt främjar den känslan av hopp istället för hopplöshet.

Det har gått ganska exakt på dagen 21 år sedan jag fick min RA-diagnos och jag kan fortfarande inte säga om jag har accepterat den eller inte. Men jag har accepterat att det är något jag får leva med, och helt enkelt göra det bästa av situationen och anpassa mig när det behövs. Personligen tror jag på ett positivt förhållningssätt därför jag vet att alternativtet bryter ner inifrån. När tankarna och oron tar över blir plötsligt minsta förnimmelse i kroppen livsfarlig. Då är det inte längre ”bara” det reumatiska som ställer till det. Således måste jag med tankens positiva kraft jobba vidare för att minska risken för ökad storm och fortsätta tro på att vågorna inte blir större än vad de är just nu. Framtiden är ett oskrivet blad för alla. Till och med för oss som är kroniskt sjuka. Om jag oroar mig för nya stormar och nya vågor, oroar jag mig med största sannolikhet i onödan. Det är ju en ganska uppenbar och självklar insikt. Likväl tål den att upprepas gång på gång likt ännu en isotropisk vågrörelse. Och dessutom har jag så mycket att vara tacksam för. Och jag vet att det både kunde varit allvarligare och mycket värre.//Filosoftanten

Jag försöker verkligen att inte tänka på att jag har en kronisk ledsjukdom. Utan mina mediciner vet jag att vardagen skulle varit annorlunda. Visst är det jobbigt med sprutor och tabletter men med dem kan jag vara precis som vanligt. Ja, nästan i alla fall.

Jag tänker oftast på mig själv som ickesjuk. Finns faktiskt ingen anledning till att jag skulle tänka annorlunda. Smärtan är en del av vardagen och finns alltid där i bakgrunden. Jag är van. Helt ärligt så kan jag faktiskt inte minnas hur det känns att inte har ont någonstans.

När den dagliga smärtan är lite mer intensiv än vanligt blir vardagen kämpigare. Dessa dagar är det svårare att tänka sig frisk. Att resa sig ur sängen och köra till jobbet blir ett litet projekt. Just nu är jag inne i en sån period. Jag vet att gnäll inte gör det bättre och framför allt vet jag att det kunde varit mycket värre . Det är speciellt lätt att inse det när jag träffar andra reumatiker som har det betydligt svårare och har mer ont än vad jag har.  Att gnälla känns då väldigt obefogat. Men ibland är det faktiskt lite skönt att få gnälla och känna självömkan. Att bara vara sådär liten och ynklig. Det händer faktiskt inte så ofta.

Efter 17 års sjukdom har jag fortfarande svårt att visa min smärta öppet (ja, förutom med detta inlägget då förstås…). De som känner mig väl ser och vet när det är extra jobbigt. Jag är fortfarande rädd för människors tolkning av kroniskt sjuka. Men reumatismen är inte den jag är. Den är bara en del av mig. Eftersom jag själv ser mig som ickesjuk vill jag att andra ska göra det också.

Så nu har jag fått gnälla av mig . Jag hoppas att det snart blir lite bättre. Om inte, kan jag inte göra så mycket åt det. Att vänja sig är enda alternativet. Fast jag skulle också kunna vänja mig vid en solig strand, en bra bok och en Strawberry Daiquri. //Filosoftanten

…och smärtan och svullnaden i vissa leder har faktiskt gett med sig. Jag hoppades att det skulle bli så men man vet ju aldrig. Det kan ta upp till ett par månader innan effekten sätter in.

Jag är egentligen otroligt skeptisk till att ta mediciner och vill gärna läsa på och veta så mycket som möjligt. Men nu känns det ok. Kroppen får den hjälp som behövs för att kunna fungera så som jag vill.

Vi har tur här i Sverige som tack vare skatterna har tillgång till bra mediciner utan att behöva betala vad det faktisk kostar. Hade den möjligheten inte funnits så hade jag och många med mig aldrig kunnat få den hjälp som behövs för ett friskare liv. Det som dock borde bli bättre är att det inte ska vara någon skillnad beroende på var man bor i landet. Alla borde få samma möjligheter, men så är det tyvärr inte.

Jag gillar att hålla igång och att jobba. Är definitivt inte den som ger upp i första taget. Ser nu fram emot medicinens fortsatta effekt och hoppas att den håller i sig.  Ser också fram mot ett lite mer vårlikt väder. Börjar faktiskt att bli väldigt trött på att det är så kallt.//Filosoftanten

Dags att börja med sprutor, igen.
Har haft uppehåll sedan i somras då jag slutade med Cimzia.

Under tiden jag tog Cimzia-sprutorna kände jag att de inte riktigt passade mig. För ledernas skull var de nog ok men jag hade huvudvärk och en konstig metallsmak i munnen nästan hela tiden. Något som jag faktiskt aldrig upplevt innan jag började med dem.
Efter 15 månader slutade jag och vi (jag och min doktor) bestämde att det nog skulle räcka med 6 tabletter Metatrexate. Det gjorde det. I fyra månader.

Uppenbarligen fungerar inte mina leder utan sprutorna. Nu har jag provat. Svullnaden och smärtan har på nytt gjort sitt intåg i flertalet leder i min kropp. Det påverkar mig och det är svårt att göra saker. Låsa dörren, knyta skorna, knäppa knappar, vrida om bilnyckeln och att bara gå. Jag jobbar som vanligt fortfarande men om vi inte gör något nu kommer jag kanske bli tvungen att gå ner i tid. Det vill jag inte.

80 000 har jag sparat åt statskassan eftersom jag har haft uppehåll med sprutorna. Och ytterligare pengar kommer att sparas i och med att jag får hjälp i tid och kan fortsätta jobba.
Men framför allt sparar jag mig själv och mina leder mot ytterligare nedbrytning. Tanken är trots allt att kroppen ska fungera en lång tid framöver.

Jag hoppas att sprutorna kommer fungera lika bra som första gången jag fick dem och att effekten är snabb.
Har nämligen konstaterat idag att man använder sina tummar mycket mer än man tror. När dessa båda fingrar inte alls fungerar inser man plötsligt hur värdefulla de faktiskt är.//Filosoftanten